Entretien

En avril dernier, Josef Schovanec était à la Clinique André Renard à Herstal, dans le cadre d'une conférence organisée à l'initiative du groupe à projets Sortons de notre bulle. Nous ne pouvions passer à côté d'une si belle rencontre...



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Josef Schovanec est autiste et surdoué, aujourd'hui il est Docteur en philosophie, diplômé en sciences politiques, polyglotte, auteur de nombreux livres. Il parcourt le monde avec humour afin de faire entendre sa voix et celle de beaucoup d'autres.

D'où vous vient votre militantisme ? Et cette envie de mener ce combat ?

« Je ne suis pas certain que ce soit une question d'envie personnelle. Je ne suis pas né pour être militant. A une époque, qui est heureusement révolue, il n'y avait pas un grand choix d'adulte autiste souhaitant s'exprimer publiquement et en mesure de le faire. Durant des années, c'est tombé sur moi. On m'a forcé, si j'ose dire même brutalisé, le terme n'est pas tout à fait juste mais c'est comme ça que j'ai appris à voyager, à prendre le train. Aujourd'hui, il y a d'autres figures et c'est heureux mais je suis encore là. Je suis devenu un peu plus grinçant avec le temps (rires), on évolue, on vieillit diraient certains ! »

L'autisme, un handicap ?

« Le handicap n'est pas une spécificité de la personne, c'est une spécificité de l'environnement de la personne. Pour le dire autrement, dans le bus si je suis de petite taille, je ne peux pas mettre les bagages en haut et donc je suis en situation de handicap. Si je suis de grande taille, j'ai du mal à mettre mes genoux car il n'y a pas assez de place, là encore je suis en situation de handicap. Mais nous pourrions concevoir un bus que l'on pourrait appeler « le bus inclusif » par exemple. Dans lequel, il y aurait à la fois de la place pour les bagages en bas et de la place pour les genoux, ça n'est pas si compliqué mais simplement il faut y penser ! Et dans ce bus-là, il n'y a plus de voyageurs handicapés... »

La société voudrait que l'on atténue les comportements différents, bizarres afin de tendre vers la « normalité »...

« Je ne suis pas certain qu'au petit jeu qui consiste à différencier le normal et le pathologique, les « non autistes » soient à considérer comme parfaitement normaux ! En traquant les bizarreries des gens, je pense que l'on se rend vite compte qu'il y a très peu de gens normaux. On devrait davantage se demander ce que l'on vise quand on travaille avec des personnes autistes (et non pas quand on les prend en charge car l'autisme n'est pas une charge ou en tout cas ne devrait pas l'être !). Vise-t-on à rectifier les prétendues  bizarreries des personnes ou cherche-t-on à créer une société pluraliste ? A mon sens, nous pourrions appliquer une vision de biodiversité qui consiste à préserver et à chérir toutes les espèces végétales et animales, pourquoi n'en serait-il pas de même pour les humains ? »

L'exclusion est dommageable pour l'espérance de vie des personnes autistes ?

« Etre autiste signifie avoir une espérance de vie significativement plus brève. En Angleterre, les études indiquent une espérance de vie de 39 ans lorsque vous êtes autiste et épileptique, mais même sans épilepsie l'espérance de vie est plus courte. Mais ce n'est pas l'autisme qui tue mais la bêtise et l'exclusion. La probabilité de vivre à la rue est 15 fois supérieur si vous êtes porteur d'autisme (et quand vous êtes SDF votre espérance de vie est réduite de 20 ans) ! »

Les femmes, les adultes et les seniors sont les grands oubliés quand on évoque l'autisme ?

« On ne parle pour ainsi dire pas des femmes autistes, je ne suis pas du tout convaincu qu'il y en ai 4 fois moins que les hommes. Je pense que c'est un problème de diagnostic incorrect ou insuffisant. Lorsque l'on parle de l'autisme inévitablement la discussion glisse sur les enfants. Je fais des tentatives mais les asbl me disent  « non, Josef, tu ne vas pas parler de cela, parle-nous de la scolarité des enfants », c'est adorable mais on occulte la question des adultes et des seniors. »

Quand on pense à l'autisme, on pense au syndrome Asperger[1], mais ce n'est qu'une catégorie de personnes autistes ?

« A mon avis, il n'y a pas de niveaux d'autisme. C'est une théorie qui nous vient des psychiatres américains qui ont créé des cases dans l'autisme. Aujourd'hui encore, on considère que d'un côté il y a les prétendus  petits génies pour lesquels on trouvera un emploi et il y a les autres qui sont voués à la poubelle. Ces sous catégories ont été supprimées des classifications. Tous les enfants autistes peuvent apprendre et progresser, c'est un petit message d'espoir pour les familles. »

Le mot de la fin ?

« Méfions-nous d'une définition simpliste de la normalité, peut-être que ce monde triste et gris a  besoin du supplément de parfum et de rêve que l'autisme peut contribuer à procurer . »

Lire ou écouter Josef Schovanec, c'est une remise en question assurée, une invitation vers une société plus ouverte, moins formatée, une société riche de ses différences !

L'autisme, loin d'être rare...

Selon les chiffres du Conseil Supérieur de la Santé, 1 personne sur 150 est touchée par le Trouble du Spectre de l'Autisme (TSA). Cela signifie qu'en Belgique, il y a plus de personnes autistes que d'habitants dans une ville comme Seraing. Afin d'améliorer l'accueil de ces patients différents lors des consultations médicales, La Clinique André Renard s'est associée à l'ASPH de Liège pour sensibiliser les professionnels de la santé.

Des affiches ont été réalisées dans le cadre du groupe à projets « Sortons de notre bulle », ces dernières seront affichées à la Clinique André Renard.

Sortez de votre bulle et rejoignez le groupe !

Vous êtes concerné par l'autisme, de près ou de loin et vous souhaitez échanger autour du sujet et agir sur des projets concrets. Les rencontres ont lieu une fois par mois (rue Remouchamps, 4020 Liège).

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[1] La distinction que l'on peut faire entre une personne typiquement autiste et une personne présentant un syndrome d'Asperger ou un Autisme de Haut Niveau est l'absence chez ces dernières d'une déficience intellectuelle - actionsautismeasperger.org